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| 病気発覚から今まで 〜ステロイドパルス治療編〜 |
そして、ステロイドパルス治療について説明をしてくれた。
「点滴を１時間くらいやります。それを３日間続けて行います。それを３クールやります。それで効果が出なかったらそれ以降は何回やっても効果が期待できないので、あきらめるしかありません。あと、点滴後は血圧が上がって頭痛になる人が多いので、なるべく塩分制限をしてください。」とのことだった。
点滴は午前中で、午後は仕事に行っていいそうです。
そして、いよいよステロイドパルス当日になった。かなり緊張しながら病院へ行ったのだが、かなり流れ作業的に簡単に点滴をされた。風邪を引いたときの普通の点滴と何ら変わらない感じだった。
点滴液を１時間半くらいかけてじっくりと点滴された。暇つぶしを持って行くのを忘れたため暇。皆さんは片手でできる暇つぶしを持っていこう！！
点滴は「ソリターＴ３号」と書かれていたが、それが特別な薬なわけではなく、点滴前にその中に粉末状のステロイド剤を混ぜるんだそうです。
暇な時間を終えて昼から仕事に励んでいたが、ステロイドパルスをすると、体の免疫力が落ち風邪を引きやすくなると言われたので、会社にはマスクで完全防備をして行った。しかし、夕方くらいから体がとってもだるくなってきた。その他、脈拍増加、頭痛少々、熱っぽい、足の関節が痛い。などなど、結局風邪を引いてしまったのか、副作用なのか、どちらにしてもステロイドのせいであることには間違いない。こんなのがあと２日も続くのかと不安を覚えながら、次の日もステロイドパルスに臨んだ。
２日目も流れ作業的に１時間半くらいかけて点滴を受けた。今日の同じ「ソリターＴ３号」。昨日から引き続き体がだるく、脈拍増加、頭痛少々、熱っぽい、足の関節が痛い状態が続いていた。昨日よりかは少し楽になった。
そして３日目も点滴を受けた。点滴初日からの数々の体の諸症状は、日が経つにつれて少しづつ楽になってきた。
しかし、３日目の点滴が終わった辺りから、体に湿疹のようなボツボツがたくさんできてきた。そしてかゆい。特に背中、肩、胸、腕辺りに大量にできた。あまりにかゆいので先生に確認したら、
「ニキビのようなもので、顔にできる人も多く、ステロイドの副作用です。清潔にして１、２週間でなくなりますよ」とのことだった。
ひとまず、顔にできなかっただけでもありがたいと思ってガマンした。
そして、ステロイドパルスの点滴から１ヶ月がたったころ、効果の確認のための検査に行った。
尿検査の結果は、蛋白「１＋」潜血「±」。ステロイドパルス以前と特に変化なし。結構ガッカリ。でもこんなことでへこたれている暇はない。早速２回目のステロイドパルスをやることに決定した。
２回目のステロイドパルスも１回目と全く同じ。流れ作業的に点滴をされた。副作用も全く同じ。体がとってもだるく、脈拍増加、頭痛少々、熱っぽい、足の関節が痛い。ほんとに辛い。ただ、３日目辺りからでてくる湿疹のようなかゆいニキビは１回目より少なめだった。今回も顔には出てこず、不幸中の幸いってな感じ。
そして、２回目のステロイドパルスの点滴から１ヶ月がたったころ、効果の再確認のための検査に行った。
尿検査の結果はなんと、蛋白「±」潜血「−」。ステロイドパルス１回目終了時より良くなった。１回目のステロイドパスルの時が変化なしだったので、とってもうれしい。先生が言うには、「蛋白「±」ならだいぶいいけど、まだ完全になくなったわけじゃないし、ステロイドもあと１回できるから、もう１回やって完全になくしましょう。」とのこと。
ということで、最後のステロイドパルスをやることも決定した。絶対治してやる！
いよいよ最後の３回目のステロイドパルス。さすがに３回目となると慣れたもの。点滴室のお姉さんとも顔見知りになり、ちょっとした世間話をしつつ点滴終了。
内容は今までと全く同じ。もちろん副作用も全く同じ。ただ１回目より２回目、２回目より３回目の方が副作用は楽だった。
そして、また１ヶ月くらいたったころ、効果の確認のために病院へ行った。今回が３回目のステロイドのため、今日で治ってなかったら一生この病気と付き合っていかなければいけない。絶対治ると信じながら結果を聞くと、なんと蛋白「−」潜血「−」。ついに治った。絶対治ると信じてたものの、１０年近くも病気だっただけに、いざホントに治るとビックリして、言葉が出なかった。
今まで飲んでいたコメリアンという薬も飲まなくて良くなり、念のためまた２ヶ月後にもう一度検査することになった。
一応、数値的に正常値になり治ったと言われても、痛みがなくなったとか、楽になったとか、動くようになったとかではなく、体は何ともないままなので、なかなか実感が湧かない。しかし、家で検査結果の値を見ているうちにだんだん実感が湧いてきて、今までの苦労が無駄にならなくて、思い切って扁桃腺摘出とステロイドをやって良かったと心から思った。
これを読んでくれている方は、IgA腎症と診断された方か、少なからずIgA腎症にかかわっている人だと思います。もしその中で、扁桃腺摘出とステロイドパルスをやるかやらないか迷っているかたがいたら、絶対にやったほうがいいと思います。
腎生検で入院、扁桃腺摘出で入院・手術、ステロイドパルスで３日連続の点滴、そして副作用。私と同じようにサラリーマンの方は仕事もあって、そんな簡単な話ではないと思います。
しかし、扁桃腺摘出とステロイドパルス治療をすると、私のように１０年くらい経過していても、完治率は５０〜６０％、少なからず改善する確率は９０％程度だそうです。
治らないにしても透析という最悪の事態を少しでも遅らすように頑張ってください！
それから、もし周りに検尿異常が出ていて、ほうかっている人がいたら、すぐ病院で精密検査するように説得してください。
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